DKMS - Was oder wer ist das?

DKMS ist die Deutsche Knochenmarkspenderdatei in der sich eigentlich jeder der Leben retten möchte, eintragen bzw. registrieren lassen kann. Ein ganz wichtiger Punkt auch wenn jemand nicht über die DM 100,-- verfügt, die eine Typisierung kostet, kann er sich doch registrieren lassen, wird allerdings erst typisiert, wenn er einen "Paten" gefunden hat, d. h., wenn jemand eine Geldspende erbringt, diese werden natürlich auch sehr gern angenommen. Ich möchte hier auf dieser Seite nur auf die wichtigsten Punkte aufmerksam machen, bitte geht für alle weiteren Informationen und Fragen (Registrierung, Wie verläuft die Stammzellenspende) direkt auf die Seite der DKMS, die man hier erreichen kann oder über den obigen DKMS-Button. Ich hoffe aber, dass ich zumindest die ersten Vorurteile hiermit aus dem Weg räumen kann und somit jedenfalls einige meiner Besucher von einer Typisierung überzeugen kann.

Animation des DKMS. Klicken Sie, um auf die Homepage zu gelangen


Die Stammzellspende

Schritt 1: Registrierung und Blutabnahme
Sie haben sich als "Briefspender" bei Ihrem Hausarzt oder während einer Typisierungsaktion einer Initiativgruppe oder Ihres Betriebes in die DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei aufnehmen lassen. Dabei wurden Ihnen zehn Milliliter Blut abgenommen - etwa so viel wie in ein Schnapsglas passt.

Schritt 2: Analyse der Gewebemerkmale
Danach haben wir vier von insgesamt sechs Gewebemerkmale Ihres Blutes untersucht. Mit diesen Daten haben wir Sie in die DKMS aufgenommen. Für den Fall, dass die nächste Untersuchung Ihrer Gewebemerkmale erforderlich sein sollte, heben wir einen Teil Ihrer Blutprobe auf. Sieht es so aus, dass Sie möglicherweise als Spender in Frage kommen, werden mit dieser Probe die nächsten beiden Gewebemerkmale untersucht.

Schritt 3: Aufnahme in das Zentralregister
In anonymer Form wurden Ihre Gewebemerkmale zusammen mit Ihrer Spendernummer in das ZKRD (Zentrales Knochenmarkspenderregister für Deutschland) in Ulm aufgenommen und stehen dort für Patientenanfragen zur Verfügung.

Schritt 4: Fragebogen und Bestätigungstypisiserung
Zeigt sich, dass auch diese Tests positiv verlaufen, erhalten Sie einen ausführlichen Fragebogen, um Risiken für Ihre Gesundheit zu vermeiden. Es erfolgt dann noch eine Bestätigungstypisierung (CT-Typisierung), bei der Ihre Blutprobe nochmals mit der des Patienten verglichen wird.

Schritt 5: Entgültige Entscheidung
Falls auch diese zeigt, dass Sie tatsächlich für den Patienten die gesuchte "Stecknadel im Heuhaufen" sind, ist der Zeitpunkt gekommen, an dem Sie sich endgültig entscheiden müssen, ob Sie für den Patienten zur Verfügung stehen. Wenn Sie diese Frage mit "ja" beantworten, erfolgt noch eine gründliche gesundheitliche Untersuchung bei der Sie vollkommen durchgecheckt werden. Etwa eine Woche vor dem für die Transplantation angesetzten Termin, beginnt für den Patienten die Vorbereitungsphase, bei der sein krankes Knochenmark durch Chemo- und unter Umständen auch durch Strahlentherapie zerstört wird. Ein Widerruf des Spenders während dieser Phase hätte den schnellen Tod des Patienten zur Folge.

Schritt 6: Entnahme der Stammzellen
Früher ging dies nur durch die Spende von Knochenmark. Heute gibt es, wie bereits zu Beginn erwähnt, zwei Möglichkeiten, die dringend benötigten Stammzellen zu spenden:

  1. die Knochenmarkentnahme
  2. die periphere Stammzellentnahme

Bei der Knochenmarkentnahme wird dem freiwilligen Spender unter Vollnarkose ca. 1 Liter Knochenmark-Blut-Gemisch aus dem Beckenknochen (also nicht zu verwechseln mit dem Rückenmark!) entnommen und dem Patienten übertragen. Dieser eine Liter bildet sich innerhalb von 14 Tagen vollständig nach. Was bleibt, sind zwei kleine Narben über dem Gesäß - und das gute Gefühl, einem Menschen eine Chance auf ein neues Leben gegeben zu haben.

Nach ca. 2 bis 3 Tagen im Krankenhaus kann der Spender wieder nach Hause gehen. Das Risiko für den Knochenmarkspender ist gering. Es beschränkt sich im wesentlichen auf das übliche Narkoserisiko. Um mögliche Komplikationen auszuschließen, wird der Stammzellenspender - wie oben geschildert - immer vorher eingehend untersucht.

Bei der peripheren Stammzellentnahme wird dem Spender über mehrere Tage ein körpereigener hormonähnlicher Stoff (Wachstumsfaktor) gegeben. Dieses Medikament stimuliert die Produktion der Stammzellen, die dann über ein spezielles Verfahren aus dem Blut gesammelt werden. Dieses Verfahren wird in der Medizin seit 1988 angewandt, beim gesunden Menschen (hier beim Spender) seit 1994. Nach dem heutigen Stand der Forschung ist das Risiko der Langzeitnebenwirkung gering. Jedoch kann hier aufgrund der relativ kurzen Beobachtungsdauer kein abschließendes Urteil getroffen werden.

 

Fakten und Vorurteile über die Stammzellenspende

Über die Stammzellenspende existieren eine Reihe von Vorurteilen. Wenn Sie diese Zeilen gelesen haben, konnten wir bei Ihnen, so hoffen wir, einige dieser Vorurteile und unbegründete Ängste abbauen.

1. Vorurteil:
Stammzellen werden dem Rückenmark entnommen

Fakt:
Nein. Das Rückenmark des Spenders bleibt unberührt. Das Knochenmark bzw. die Stammzellden werden - wenn die Entnahmen mit dem operativen Eingriff erforderlich ist - aus dem Beckenkamm entnommen. Die Entnahme erfolgt unter Vollnarkose.

2. Vorurteil:
Wenn ich Stammzellen weggebe, dann fehlen sie mir irgendwann einmal.

Fakt:
Nein. Der Körper bildet die Stammzellen innerhalb von zwei Wochen neu. Man kann also Leben spenden ohne letztlich auf etwas zu verzichten.

3. Vorurteil:
Für die Stammzellspende ist immer eine Operation nötig.

Fakt:
Nein. Seit einigen Jahren wird zur Stammzellgewinnung die Vermehrung der Stammzellen durch die Gabe eines sogenannten Wachstumsfaktors genutzt. Mittlerweile wird dieses Verfahren bereits in mehr als der Hälfte der Fälle angewandt.

 

Häufige Fragen von Lebens-Spendern

  1. Kann ein potenzieller Spender seine zugesagte Spende zurückziehen?
  2. Wie wird der Spender auf die Stammzellentnahme vorbereitet?
  3. Was muss der Spender vor der Stammzellspende beachten?
  4. Welche Verfahren der Stammzellentnahme gibt es?
  5. Wie lange dauert die Genesungszeit nach der Knochenmarkspende?
  6. Welche Risiken bestehen bei der Knochenmarkentnahme?
  7. Welche Risiken bestehen bei der Entnahme peripherer Stammzellen?

Kann ein potenzieller Spender seine zugesagte Spende zurückziehen?
Die Entscheidung für oder gegen eine Stammzelltransplantation ist für alle Beteiligten schwierig. Es gibt viele Gründe, sich kurzfristig doch noch von einer Spende zurückzuziehen. Seien es gesundheitliche, persönliche oder andere Gründe. Sie sollen daher wissen, dass wir, egal wie der Spender sich entschließt, seine Entscheidung in jedem Fall respektieren. Es wäre jedoch sehr schade, da er als "Stecknadel im Heuhaufen" schon gefunden wurde. Hat er sein Zusage jedoch kurz vor der eigentlichen Transplantation einmal erteilt, wird die Vorbereitungsphase des Patienten für die Stammzelltransplantation eingeleitet. Ab diesem Zeitpunkt kann der Patient ohne nachfolgende Übertragung gesunder Stammzellen des Spender nicht überleben.

Was muss der Spender vor der Stammzellspende beachten?
Der Spender wird einige Wochen vor der Spende gründlich untersucht, um sicherzustellen, dass er vollkommen gesund ist. Die umfassende Untersuchung soll gewährleisten, dass der Eingriff für den Spender so risikolos wie möglich verläuft. Etwa zwei Wochen vor der eigentlichen Spende wird eventuell auch schon eine Eigenblutkonserve entnommen, die in der Regel bei der Knochenmarkentnahme zurückgegeben wird. Der entstehende Blutverlust während der Entnahme kann - wenn nötig - auf diesem Wege problem- und gefahrlos ausgeglichen werden. Unter Umständen wird ein Teil des Blutes zur Behandlung des Patienten aufbewahrt.

Welche Verfahren der Stammzellentnahme gibt es?
Bis vor kurzem war die Gewinnung von Stammzellen lediglich durch Entnahme von Knochenmark aus dem Beckenkamm möglich. Ein weiteres Verfahren ist die periphere Stammzellenentnahme. Die allgemeinen und individuellen Risikofaktoren werden dem Spender vor der Stammzellentnahme vom behandelnden Arzt noch einmal eingehend erklärt. Erst wenn keine Fragen mehr offen sind, erhält der Spender ein Formular zur Unterschrift, mit der er sein endgültiges Einverständnis zur Stammzellentnahme gibt.

Wie lange dauert die Genesungszeit nach der Knochenmarkspende?
Die Erholung dauert unterschiedlich lang. Manche Spender fühlen sich bereits nach ein bis zwei Tagen wieder vollkommen fit, andere benötigen etwas länger, in der Regel fünf Tage. Der Verlust des gespendeten Knochenmarks ist nach zwei Wochen wieder ausgeglichen.

Welche Risiken bestehen bei der Knochenmarkentnahme?
Da die Entnahmen des Knochenmarks ohne Betäubung schmerzhaft wäre, ist eine Vollnarkose notwendig. In Einzelfällen kann es dabei zu Komplikationen kommen. Das Risiko für lebensbedrohliche Komplikationen bei einer Vollnarkose wird von Ärzten mit ca. 1:50.000 angegeben. Nach der Entnahme können Wundschmerzen und vereinzelt Übelkeit als Nachwirkung der Vollnarkose auftreten. Außerdem besteht ein Infektionsrisiko, wie es für jede Wunde gilt.

Welche Risiken bestehen bei der Entnahme peripherer Stammzellen?
Für die Lebensspende mittels der peripheren Stammzellentnahme ist weder eine Vollnarkose noch eine stationäre Aufnahme ins Krankenhaus erforderlich. Lediglich während der Stimulation (Anregung) zur Stammzellproduktion durch G-CSF können Gliederschmerzen auftreten, die mit denen während einer Grippe vergleichbar sind. Das Verfahren der peripheren Stammzellentnahme wird in der Medizin seit 1988 angewandt, beim gesunden Menschen seit 1994. Das Risiko der Langzeitnebenwirkungen wird von der Wissenschaft als gering eingeschätzt. Allerdings kann aufgrund der relativ kurzen Beobachtungsdauer noch kein abschließendes Urteil getroffen werden.

 

 

Mit freundlicher Genehmigung der DKMS (© by DKMS)